相關單位課程交流 文件 中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)2008年621全球漸凍人日系列活動
作者: 系統管理者 (06-11 15:38) 發表討論 列印 詳細資料
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)2008年621全球漸凍人日系列活動
「末期漸凍人之安寧療護」座談會暨「潛水鐘與蝴蝶」電影義演簡章

  本會成立十一年來,積極協助患者與家屬追求漸凍病友的身心靈平安,期許能「尊嚴的活、安寧的走」,在熱心專家學者與社會廣大愛心人士的幫助下,漸凍人終於92年獲得納入「全民健保安寧療護試辦計畫」。
為感謝安寧療護先進多年來的提攜與協助,本會將在今年「全球漸凍人日」舉辦一場「漸凍人之安寧療護座談會」,從醫療倫理、宗教、法律等不同角度,探討安寧療護之於漸凍人的現況,希望藉由座談會形成醫療團隊對漸凍人安寧照護的共識,為漸凍人創造更友善的醫護環境,並促進社會大眾對本議題之關心與了解。
  另,今年甫榮獲坎城最佳導演獎、金球獎最佳外語片殊榮的「潛水鐘與蝴蝶」已在台上映,片中主角ELLE總編輯Jean雖是因中風而癱瘓、僅剩左眼可以眨動,罹患「閉鎖症候群」,但劇中情節一幕幕卻宛如鏡子般,處處反映漸凍病友及家屬的處境。
  有鑑於「潛水鐘與蝴蝶」劇情內容與漸凍人的同質性極高,本會特商洽該片之代理商中藝國際影視股份有限公司之協助,將在今年621全球漸凍人日舉行「潛水鐘與蝴蝶」影片義演。希望藉由這部感人至深的電影,讓社會大眾體會漸凍病友們「身雖沉重,心卻期待飛翔」的生命情境,讓更多人關心漸凍族群與可能的解凍之路。

指導單位:台北市政府社會局
主辦單位:台北市議員潘懷宗辦公室、中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
財團法人佛教蓮花基金會、台灣安寧照顧協會
贊助單位:中藝國際影視股份有限公司
活動時間:97年6月21日(六)上午9:00~下午17:30
活動地點:台北市議會一樓交誼廳(台北市仁愛路四段507號)
參加對象:神經內科、安寧醫療團隊人員、協會會員、社會大眾計150人


附件: