安寧照顧之交流與分享! 討論 加護病房的人性化改革—《生死謎藏》讀後感 
an0955784748(許禮安 2010-11-19 16:49:54
1樓

加護病房的人性化改革

—《生死謎藏》讀後感

高雄市張啟華文化藝術基金會 執行長  許禮安 醫師

 

前言

    最近讀完剛出版還熱騰騰的《生死謎藏[1]》這本書,非常值得推薦,同時我有一些心事不吐不快,於是趕快寫了這篇讀後感。

    我一直都知道:黃勝堅主任是台灣最早講「急重症安寧療護」的醫師,我未經他同意之下就多次在演講中引用他的教學資料。從這本黃勝堅醫師的口述故事裡面許多笑中帶淚的情景,以及柯文哲教授的序裡:「從此我知道醫生在診斷、開刀、藥物治療以外,還有一些可做的事,甚至什麼事都沒做的相對無言之中,也有醫師的價值在其中。(30頁)」我發現這兩位台灣加護醫學界的大俠,除了俠骨之外更多的原來是柔情。

    我要先訂正113頁「台灣一年死亡人數約十五萬五千人」,這是錯誤的數字,讓台灣因此多死了一萬三千人。根據民國98年的死因統計,台灣整年死亡142240人,所以應該是十四萬兩千多人。另外,黃勝堅醫師在193頁說道:「我希望能藉由多年來累積的生死決策經驗,嘗試扮演生命末期領航者的角色」。我要沒大沒小的學柯文哲教授跟黃醫師開個玩笑:我記得「生命末期的領航者」好像是安寧照顧基金會的口號,不知道她們有沒有註冊登記專利權呢?我只想當「生命末期的陪伴者」而已。

 

醫學院的生死學教育

    其實加護病房本來就在做安寧療護!根據2000年通過的「安寧緩和醫療條例」,第三條之一:「安寧緩和醫療:指為減輕或免除末期病人之痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護,或不施行心肺復甦術」所以,加護病房只要有病人(或家屬)簽署DNR(不施行心肺復甦術)的意願書(或同意書),醫師就已經依法在執行安寧緩和醫療!十年來,除非禁止已經簽署DNR的病人轉入加護病房,不然做這麼久的安寧緩和醫療,我們可曾想過要為病人做得更多?

    我一直在教育醫護學生:練習看清楚事物的根本。我們為什麼要來當醫護人員?因為病人的需要,這才是醫護人員與團隊存在的理由。和信醫院的賴其萬教授說過:「醫護人員最重要的特質是:對他人受苦的敏感度!」因此,如果身為醫護人員,卻能夠眼睜睜的看著病人與家屬在受苦而無動於衷,基本上是不夠資格擔任醫護人員的。

    我喜歡《生死謎藏》195頁這篇「房間裡的大象」,談到醫師對於死亡議題的心態,「當死亡像一隻龐然的大象待在房間裡,怎麼可能被視若無睹?那不就是選擇性的逃避嗎?」沒錯!只要我們的醫學教育繼續把治病與救命當作成就感的唯一來源,醫護人員就會一直逃避與病人及家屬討論死亡議題。

    98422日出席衛生署醫事處召開「安寧緩和醫療宣導專家諮詢會議」,柯文哲教授在場提出:「台灣有十一個醫學系,只有三個有開生死學課程[2]。這些醫學系學生將來變成醫師,都在生死交關的現場工作,卻多數沒有生死學的素養。」衛生署長官當下的回應竟然是:「醫學系的課程不歸衛生署管轄,那是教育部的事。」衛生署如果繼續採取「事不關己」的心態,不去想辦法和教育部合作改革醫學教育,「房間裡的大象」就一直都在而且會越長越大隻。

    國際生死學大師:伊麗莎白‧庫伯勒羅斯醫師,在《天使走過人間—生與死的回憶錄》寫道:「讓他們感到失望的倒不是醫療本身,而是他們覺得,醫師的態度過於冷漠,醫師和病人之間缺乏心靈上、情感上的交流。[3]」她又寫出病人的心聲:「我的醫師只想跟我討論,我的肝臟究竟有多大。都快死了,誰還在乎自己的肝臟究竟有多大?我家裡有五個孩子,需要照顧。我放心不下的就是我的孩子啊。可是,沒有一位醫師願意跟我討論這個問題![4]」這就是我們醫學教育的盲點所在,醫院拼命呼口號:「以病人為中心」的照護模式,卻不去用心思考:病人與家屬真正的需求是什麼!

 

滿足病人與家屬的需求

    根據我從事安寧療護十五年的經驗,我覺得安寧病房比加護病房更優的主要理由就是:增加家屬陪伴的時間。台灣加護病房大部分的探病規定:一天兩次,每次半小時,每次兩位家屬。在安寧病房,家屬可以二十四小時而且全家陪伴,病人在安寧病房住院一天,家屬陪伴時間會超過在加護病房一個月!

    醫學界近年來強調「實證醫學」,過去外科手術前刷手十分鐘的理由是:老師教的,現在已經臨床實驗證實:刷手五分鐘和十分鐘有同樣的效果。請問加護病房的探病規定可有實證醫學?每天只能探病兩次和四次的差別?每次探病半小時和一小時的差別?一邊各站一位家屬和兩位家屬的差別?我合理的懷疑:也許只是醫院不願多提供隔離衣給家屬罷了!

    可是看到黃勝堅主任在《生死謎藏》169頁的「42個同學」文章講到:為了滿足病人母親的最後心願,讓女兒的大學同學一起來送她一程,他答應要為全班42個同學準備隔離衣。有這樣的加護病房主任做為榜樣,再加上柯文哲教授說:「20047月,我以行政命令宣示:『安寧照護,是外科加護病房的工作重點,有關的臨床服務、研究發展皆列為優先項目。』(26-27頁)」我因此相信事情是可以改變的。

    伊麗莎白‧庫伯勒羅斯醫師寫道:「根據加護病房的規則,依娃的雙親只能在特定的鐘點,進去看她五分鐘。這種規定,簡直莫名其妙。今天可能是這兩位老人家陪伴他們的女兒、互相安慰、互相扶持的最後機會了。父母親待在門外時,她若是死了,那會成為多大的一個遺憾啊。[5] 她又說:「我無力挽救她的生命,但對她的死—孤伶伶、冷清清—卻一直耿耿於懷。我一生工作的目標,就是要改變這種情況。我不想再看到其他病人像依娃那樣,孤獨地死在病房中,而家人卻呆呆站在外面走廊上,等著進去看她。我夢想有這麼一天:人性的需求超越醫院的規則,受到最大的尊重。[6]

 

人性化改革的開路先鋒

    99613日在安寧年會時提出一個建議:「不要只在安寧醫學會講安寧療護,可不可以開始到其他專科醫學會講安寧療護?例如:請柯文哲教授和黃勝堅主任去急重症加護醫學會主講安寧療護。」

    早在十年前立法院通過「安寧緩和醫療條例」,開宗明義第一條就是:「尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益」。過去將近二十年來照顧癌症末期病人的經驗,92年通過運動神經元萎縮症(俗稱漸凍人)末期適用安寧療護,9891日健保局公告新增八大非癌症疾病末期適用安寧療護服務,這應該是所有專科醫師都要知道而且參與的「新安寧療護運動」了。

    最近我去醫院對醫護人員演講時,經常提到一個心態。我會問在場的醫護人員兩個問題:「如果有一天你的親人不幸住進加護病房時,你會不會想盡辦法運用特權隨時都要進去探望親人?」當然會。「可是當你現在是加護病房的醫護人員時,你是不是想盡辦法要阻止家屬隨時都想要衝進來探望親人?」當然是。所以,我們現在拼命阻止而不願意滿足家屬的需求,卻是我們將來總有一天變成家屬時一定會做的事情,將來也一定有現任的醫護人員會想盡辦法阻擋我們,不願意滿足我們身為家屬的需求,這就是「醫療本位主義」!

    我曾在99513日去台大醫院參加外科部的加護病房個案討論會,受邀擔任評論人並且提出建議:「可不可以把加護病房分成兩邊,堅持要救到底的可以維持原來家屬探病規定;另一邊已經簽署DNR不再急救,開放給家屬二十四小時陪伴?」當時黃勝堅醫師覺得:「這樣醫護人員會有被監視的感覺。」經過我的說明,他很善解人意的思考可行性。如果台大醫院外科加護病房還沒開始做這個研究,我會繼續建議柯文哲教授和黃勝堅主任積極進行,讓台大醫院外科加護病房成為全國加護病房人性化改革的開路先鋒。



[1] 《生死謎藏—善終,和大家想的不一樣》。黃勝堅/口述,二泉映月/整理,大塊文化,201011月出版。

[2] 《生死謎藏》87頁:「在台灣,竟然只有三家醫學院,有生死學教育。」

[3] 《天使走過人間—生與死的回憶錄》。伊麗莎白‧庫伯勒羅斯醫師。天下文化。19986月初版,20094月改版。174頁。

[4] 同上,174-175頁。

[5] 同上,208頁。

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